Als hummeltje van een jaar of zeven keek ik graag naar Ti-ta-tovenaar. Tegenwoordig verwonder ik me over de magische resultaten die de wetenschap uit haar hoge hoed tovert.

Cognitieve gedragstherapie (CGT) zou hét wondermiddel bij ME/CVS zijn. Wie even googelt, vindt behandelcentra die schermen met hoge succespercentages, fraaie evidence based claims en mooie beloftes van volledig herstel. Vreemd genoeg vind ik geen patiënten die door deze therapie genezen zijn.
Dat geeft te denken.

Cognitieve gedragstherapie wordt in Nederland door de reguliere geneeskunde al jarenlang beschouwd als de enige effectieve behandelmethode voor ME/CVS. De Gezondsheidsraad noemt in zijn rapport uit 2005 een succespercentage van 70% [1]. Bij CGT gaat men er vanuit dat gedachten de oorzaak kunnen zijn van gezondheidsproblemen en dat de oplossing ligt in het veranderen van schadelijke gedachten in prettige. Het Nijmeegse Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) ontwierp het behandelprotocol voor cognitieve gedragstherapie bij ME/CVS. De wetenschappers van dit centrum concluderen in hun onderzoek (2007) dat bij 50 tot 70% van de ME/CVS-patiënten de symptomen na behandeling significant waren afgenomen en dat volledig herstel mogelijk is [2]. 

Sindsdien zijn tientallen en misschien wel honderden ME/CVS-patiënten met CGT behandeld. 
Bij zo’n hoog succespercentage verwacht ik er op internet wel een jubelverhaal over te vinden, maar niets is minder waar. Mijn zoektocht op websites en social media naar ME/CVS-patiënten die door CGT zijn genezen is vergeefs. Ook bij navraag onder medepatiënten blijkt niemand er een te kennen.

Mijn ervaring is dat ME/CVS-patiënten succesverhalen enthousiast delen op social media, websites en fora. Wanneer ook maar een handjevol lotgenoten geneest, komt de tamtam al in werking om het heugelijke nieuws in no time wereldkundig te maken en staan ze massaal voor de betreffende behandeling in de rij. 
Dat ik nooit eens een patiënt tegenkom die door CGT is hersteld, geeft mij al jaren het gevoel dat er iets niet klopt.

In de universiteitsbibliotheek stuit ik op wetenschappelijk onderzoek uit 2008 dat mijn vermoeden bevestigt [3]. Van de 100 Nederlandse ME/CVS-patiënten bij wie de effectiviteit van CGT in de dagelijkse praktijk werd onderzocht, bleken er slechts 2 (!) volledig hersteld. 
2% dus.
Geen wonder dat ik ze niet kan vinden. Het is zoeken naar een speld in een hooiberg. 
Het percentage patiënten dat zei aanzienlijk te zijn opgeknapt (maar niet genezen) was ook niet erg hoog: slechts 15%. Nog eens 15% meldde een kleine vooruitgang. De meeste patiënten gingen er echter juist op achteruit (38%!), waarvan 29% zelfs sterk. Bij 30% leidde de therapie niet tot verandering. 
In het buitenland kwam soortgelijk onderzoek tot vergelijkbare resultaten [4]. 

Bij mijn vergeefse zoektocht naar genezen patiënten, kwam ik in contact met enkele lotgenoten die schreven dat ze graag CGT hadden gehad, maar dat ‘Nijmegen’ ze uitsloot van deelname omdat ze té ziek waren. Hier schrok ik van. Je moet als ME/CVS-patiënt dus al redelijk gezond zijn om deze therapie überhaupt te mogen volgen. Als bedlegerige patiënten niet eens voor behandeling in aanmerking komen, hoe kunnen overheid, verzekeraars, medici en wetenschappers de ‘effectiviteit’ van CGT dan toch zó serieus nemen?
Denk hierbij ook even aan patiënten die voortijdig afhaken omdat de therapie te zwaar voor ze is, én aan degenen die wel volhouden hoewel hun gezondheid verslechtert. Alleen een Ti-ta-tovenaar kan er dan nog een fraai succespercentage van maken.

De wetenschappers van de studie uit 2008 vroegen de Gezondheidsraad en het NKCV naar de bron van de door hen genoemde 70%. Geen van beide kon daarover opheldering verschaffen [3]. Let wel: op dit succespercentage is het verzekeringsgeneeskundig protocol Chronische Vermoeidheidssyndroom gebaseerd (Gezondheidsraad 2007) [5]. Dit wordt gebruikt door verzekeringsartsen bij het vaststellen van iemands arbeidsongeschiktheid. 
Hoeveel andere protocollen van overheid, zorgverzekeraars en medische behandelaars zouden diep ingrijpen in het leven van mensen terwijl ze wetenschappelijk op drijfzand berusten?

Ik heb de indruk mijn neus in een wespennest te steken. 
Als ik er nou nog energie van kreeg, maar het is me inmiddels duidelijk dat ik daarvoor niet op CGT hoef te rekenen. De hoge succespercentages uit onder meer het Nijmeegse onderzoek blijken volledig los te staan van de dagelijkse realiteit. Vindt ook de studie uit 2008 [3]. Mensen weer fris en fruitig (volledig) aan het werk krijgen is een van de belangrijkste doelen van CGT bij ME/CVS. Ook dat blijkt te hoog gegrepen. Het totaal aantal arbeidsuren bleek na CGT juist significant te zijn afgenomen (met 40%) [3].

Een paar uur research en de tegenstrijdigheden over de effectiviteit van CGT bij ME/CVS stapelen zich op. 
Gelukkig geneest 5% spontaan (tegen 2% met CGT) [6,3]. 
Dat is tenminste één prettige gedachte. 

(Oorspronkelijk gepubliceerd op 11-04-2013.
In april 2013 is dit artikel ook verschenen op de website van de ME/CVS vereniging)

Bronnen:
1. Gezondheidsraad. Het chronische-vermoeidheidssyndroom. Den Haag: Gezondheidsraad, 2005; 
publicatienr. 2005/02. 
2. Knoop, H., Bleijnberg, G., Giellissen, M.F., van der Meer, J.W., White, P.D. (2007). Is a full recovery possible after cognitive behavioural therapy for chronic fatigue syndrome? Psychother psychosom. 2007; 76(3): 171-6.
3. Koolhaas, M.P., de Boorder, H., van Hoof, E.(2008). Cognitieve gedragstherapie bij het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanuit het perspectief van de patiënt.
4. -Evaluatierapport Belgische referentiecentra (2006). Akkoordraad in het kader van de revalidatieovereenkomsten inzake tenlasteneming door Referentiecentra van patiënten lijdend aan het Chronisch vermoeidheidssyndroom. 
-Working group on CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis) (2002).  Annex 3. Patient Evidence. In: A report of the CFS/ME Working Group. Report to the Chief Medical Officer of an independent working group. Department of Health, London. 
5. Gezondheidsraad. Verzekeringsgeneeskundige protocollen: Chronische-vermoeidheidssyndroom, Lumbosacraal radiculair syndroom. Den Haag: Gezondheidsraad, 2007; publicatienr. 2007/12.
6. Cairns, R. & Hotopf, M. (2005). Prognosis of chronic fatigue syndrome: a systematic review Occupational Medicine 2005; 55: 20-31