Vandaag krijgt mijn vriendin Marion haar speld voor 10.000 vlieguren. De KLM is gek met vliegend personeel dat van geen ophouden weet, en maakt er een feestje van. Compleet met speech en champagne. Ik was er graag bij geweest. Maar helaas, ik ben ziek en lig in bed. 
Gisteren heb ik Marion gebeld om haar te feliciteren en een fijne dag te wensen.
“Weet je nog, Lian”, vroeg ze, “hoe we in onze beginjaren collega’s met zo’n speld toch een beetje als bejaarden zagen?” 
Ja, ik wist het nog.
“Denk je dat de jongere lichting mij nu ook …?” Haar stem klonk aarzelend.
“Welnee”, troostte ik haar. “De KLM heeft de pensioenleeftijd opgetrokken naar 60 jaar. Dat betekent een aantal jeugdige jaren erbij! En bovendien, je hebt die speld verdiend, maar je hoeft hem niet te dragen.”
Dat vond ze een goed advies. 

Terwijl mijn vliegvriendin de speld krijgt uitgereikt en ik in bed lig, gaat de bel. Er wordt een enorme bos bloemen bezorgd. “Voor 10.000 beduren” staat er op het kaartje. Er zit een speld bij. Uit Lourdes. Ik ben ontroerd. 

Marion en ik zijn 22 jaar geleden tegelijk begonnen bij de KLM. We werden onafscheidelijke vriendinnen. Of zij nou in Brazilië was en ik in Japan, dat maakte (zelfs vóór de komst van het digitale tijdperk) niets uit. Wij stonden altijd met elkaar in contact. En af en toe, als de indeler ons gunstig gezind was, reisden we samen. Helaas moest ik na zeven jaar vliegen om gezondheidsredenen uit de lucht. 

De weg naar genezing begon met een diagnose. Daarvoor heb ik een hele optocht aan witte jassen voorbij zien trekken. Een kno-arts, internist, neuroloog, endocrinoloog, psychiater, allergoloog, dermatoloog, gynaecoloog, gastro-enteroloog en een tropenarts. Elke specialist vond z’n afwijking, maar bij het samenvoegen van al die onvolkomenheden ontstond een ongerijmde puzzel. Zo kwam ik aan het etiket ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’. 

Chronisch vermoeid. Het klinkt eenvoudig, maar is het niet. Bij de vermoeidheid hoort een griepgevoel. Keelpijn, spierpijn, hoofdpijn, gevoelige lymfeklieren, misselijkheid, duizeligheid, evenwichtsstoornissen, wazig zien en lichte verhoging. En dat al 20 jaar. 

In die jaren heb ik veel geleerd. Met deze ziekte kun je niet even vanzelfsprekend op empathie rekenen zoals bijvoorbeeld met reuma, kanker of een gebroken been. Heb je geen zin in botte opmerkingen over het nemen van je verantwoordelijkheid of oeverloze discussies in de trend van ‘wie flink is, loopt gewoon door’, of ‘we zijn allemaal wel eens moe’, dan moet je een beetje uitkijken aan wie je het wel en niet vertelt. 
Vrienden kun je kiezen. Dat maakt het makkelijk. Bij onbegrip binnen je familie wordt het al ingewikkelder. Echt lastig wordt het op de werkvloer. Een ME-patiënt* ziet er, ondanks alles, toch vaak kerngezond uit. Leg dan maar eens uit waarom jouw vermoeidheid anders is dan die van je collega. Hoe het kan dat hij, na een paar uurtjes overwerken, morgen weer fit opstaat en jij een week plat ligt. Mocht je de pech hebben dat je met dit soort klachten arbeidsongeschikt raakt, dan heb je de jackpot. Over medische keuringen bij uitkeringsinstanties valt menig hilarisch boek met treurige afloop te schrijven. Het is helaas geen uitzondering dat ME-patiënten, die jarenlang hebben gewerkt en dure premies hebben betaald voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, financieel afhankelijk worden van partner, broers/zussen of (bejaarde) ouders.

Met ziek zijn kun je ook winst behalen. Zo heb ik door een streng dieet vanwege voedselallergieën eindelijk goed leren koken. Verder heb ik mijn leven van alle onnodige tierelantijnen en ballast ontdaan. Met beperkte energie toch zo veel mogelijk uit je leven halen, vraagt om een goede organisatie. Het komt aan op regelmaat, en balans tussen rust en activiteit. Voor mij betekent dit dat ik op mijn goede dagen
’s ochtends actief ben en ’s middags een paar uur slaap. Op mijn slechte dagen kom ik mijn bed niet uit. Ik heb ‘nee’ leren zeggen. Ik kan plannen maken, bijstellen en laten varen. Ik kan treuren om de verloren werelden die eens van mij waren, en werken aan nieuwe. Ik neem de dag zoals die komt.

Het mooiste dat deze ziekte mij heeft gegeven, is dat ik oog heb gekregen voor de kleine dingen. In een rustig leeftempo valt je veel meer op. Zo waardeer ik het gezelschap van Sebastiaan, de kruisspin, die al een paar weken huist in de rechterbovenhoek van mijn slaapkamerraam. Aanvankelijk had ik zijn web kapotgemaakt in de hoop dat hij de aftocht zou blazen. Dat deed hij niet. Onverstoorbaar weefde hij met ritmische bewegingen en precisie een nieuw web. Hij deed er uren over. Door vanuit mijn bed naar hem te kijken, besefte ik dat we allemaal telkens opnieuw het web van ons leven weven. De een verliest zijn gezondheid, de ander zijn partner, kind, droom of baan. We hebben niet altijd invloed op wat ons overkomt, maar wel op hoe we ermee omgaan. Dankbaar voor deze les beloofde ik Sebastiaan dat hij mocht blijven zitten, op voorwaarde dat hij niet stiekem in mijn bed kruipt.

Een partner die aan één blik genoeg heeft om te zien hoe de vlag ervoor staat, is absoluut een pré. Zo doet mijn man Erik de boodschappen en allerhande huishoudelijke klussen op de dagen dat ik dat niet kan. Een partner die voor elke beperking een creatieve oplossing bedenkt, is helemaal van onschatbare waarde. Het is Eriks idee mijn verhalen op een dictafoon in te spreken op de dagen dat mijn lichaam het laat afweten. Een spraakherkenningprogramma typt dit vervolgens voor mij uit, terwijl ik een dutje doe. Het is zoals Marion het onlangs treffend verwoordde: de held in dit verhaal is Erik.

Engelen bestaan.
De mijne heeft geen vleugels, maar geeft me vleugels. En zo vlieg ik soms toch nog.

(Oorspronkelijk gepubliceerd op 16-11-2009.
Dit artikel verscheen ook in het tijdschrift Medium, jaargang 23, nr. 1, maart 2010)

*Het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS) wordt ook wel ME genoemd. Dit staat voor Myalgische (pijnlijke spieren) Encephalomyelitis (verspreide ontsteking van de hersenen en ruggenmerg). In de praktijk wordt daarom van ME/CVS gesproken.

0 reacties

Een reactie versturen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.