Ik had al 22 jaar ME/CVS* toen ik in 2011 kraakbeenkanker kreeg, een zeldzame vorm van botkanker. De diagnose werd in één week gesteld. Ik had pijn in mijn schouder, ging naar de huisarts, er werd een röntgenfoto gemaakt, en enkele dagen later kreeg ik precies te horen wat er aan scheelde. Compleet met behandelplan en een -godzijdank- gunstige prognose.
Ook al was ik die eerste dagen behoorlijk van mijn stuk door deze onverwachte situatie, ik voelde me bijna euforisch over de snelheid en efficiëntie waarmee de medische wereld omgaat met een duidelijk aantoonbare ziekte. 
Zo kan het dus ook, dacht ik. 
De diagnose CVS werd bij mij pas na zeven jaar gesteld. 
“Als het bestaat, heeft u het”, zei de internist in 1996 met een meewarige glimlach, alsof hij zichzelf moest indekken tegen het diagnosticeren van zoiets ‘vaags’. 
Een behandelplan dat genezing biedt, is er nog steeds niet.

In de jaren waarin ik me grieperig, misselijk en duizelig van vermoeidheid staande probeerde te houden, troostte ik mezelf met de gedachte dat ik aan het chronisch vermoeidheidssyndroom tenminste niet dood ging. Met kraakbeenkanker was het precies omgekeerd. Ik voelde me helemaal niet ziek. Afgezien van een stekende pijn in mijn schouder, waardoor ik die nog nauwelijks kon bewegen, had ik geen enkele klacht. Toch zou ik eraan overlijden als het onbehandeld bleef. 

Desondanks heb ik het ziekteproces met deze vorm van kanker zowel fysiek als psychologisch als ‘makkelijker’ ervaren dan het chronisch vermoeidheidssyndroom. Een groot verschil maakte de snelle diagnose en het feit dat ik niet zelf op zoek hoefde naar een behandeling, maar dat die mij werd aangereikt. Het allergrootste verschil was echter empathisch. Zowel medici als de mensen om me heen namen me meteen serieus. Heb ik een vraag, dan krijg ik per e-mail binnen 24 uur antwoord van de oncologisch verpleegkundige. In de maanden van operatie en revalidatie ontving ik meer steunbetuigingen, kaarten, brieven, cadeautjes en bezoek dan in 22 jaar met CVS. Nu ik, anderhalf jaar later, mijn schouder nog steeds niet volledig kan bewegen en belasten vindt niemand dat raar. Het woord ‘ziektewinst’ is niet één keer gevallen en de gedachte aan cognitieve gedragstherapie komt bij niemand op.

Niet alleen de buitenwereld gaat anders om met kanker dan met het chronisch vermoeidheidssyndroom; ik doe dat zelf ook. Terwijl ik wel op mijn website over botkanker schrijf, weet bijna niemand dat ik CVS heb. Voor kanker schaam ik me niet, voor CVS wel.
“Ik kan het maar beter onder ogen zien”, schrijft Renate Dorrestein in haar boek ‘Heden ik’**. “Vanaf het allereerste moment ben ik vermoedelijk zelf degene geweest die mijn ziekte het minst serieus heeft genomen.”

Botkanker heeft mijn visie op het chronisch vermoeidheidssyndroom veranderd. Tot in de jaren ’70 werd er gedacht dat kanker verband hield met persoonlijkheid, zoals dat nu in sommige medische kringen een gangbare gedachte is over CVS. Eind jaren 90 was ik een van de eersten die zich meldden voor cognitieve gedrags- en graded exercise therapie. Nadat mijn gezondheid daardoor juist verslechterde, zocht ik hulp bij een zenuwarts (neuroloog/psychiater). Een goed jaar zat ik wekelijks bij hem op de divan. Het was een leerzame en interessante tijd, zozeer zelfs dat ik besloot gezondheidspsychologie te gaan studeren. Emotioneel zit ik sindsdien beter in mijn vel dan ooit, maar qua CVS ben ik er niets mee opgeschoten.

Al eerder werden ziekten als tuberculose en multiple sclerose aan de psyche toegeschreven, tot het tegendeel bewezen werd. Ook patiënten met een maagzweer kregen psychotherapie. Sinds bekend is dat dit laatste niet door persoonlijkheid maar door een bacterie wordt veroorzaakt, volstaat een weekje antibiotica.
Ik twijfel er niet langer aan dat het op een dag ook zo zal gaan met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Zodra de oorzaak wordt gevonden en de ziekte met een medische test kan worden vastgesteld, zal mijn levensgeschiedenis en die van vele lotgenoten terstond worden herschreven. CVS komt dan, net als kanker vroeger, in een ander licht te staan en niets zal meer zijn wat het nu lijkt.

Tot die tijd probeer ik, net als in de afgelopen 24 jaar, door middel van een dieet en leefregels grip op mijn leven te houden. Maar niet langer onder het juk van schaamte voor vermeende cognities die mijn ziekte zouden veroorzaken en in stand houden.
Er was botkanker voor nodig om me te realiseren dat ook CVS ‘botte pech’ is.
Niets meer en niets minder.

(Oorspronkelijk gepubliceerd op 05-04-2013. 
Dit artikel verscheen ook in het tijdschrift ‘Medium’, jaargang 26, nr.2, juni 2013)

* Het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS) wordt ook wel ME genoemd. Dit staat voor Myalgische (pijnlijke spieren) Encephalomyelitis (verspreide ontsteking van de hersenen en ruggenmerg). In de praktijk wordt daarom van ME/CVS gesproken. In mijn tekst beperk ik me tot de term CVS, omdat dit prettiger leest.
**Renate Dorrestein, 1993, Heden ik, Uitgeverij Contact. ISBN 90-254-0226-7

0 reacties

Een reactie versturen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.