Kraakbeenkanker. Wetenschappelijke feiten.
Kraakbeenkanker. Wetenschappelijke feiten.
Kraakbeenkanker. Wetenschappelijke feiten.

Eerder schreef ik dat er weinig informatie over kraakbeenkanker te vinden is. Na een gesprek met de oncologisch orthopedisch chirurg bij wie ik onder behandeling ben, en na een duik in de wetenschappelijke literatuur, heb ik de volgende feiten over deze ziekte verzameld (dit is de stand van zaken in 2011):

(Kleine waarschuwing vooraf: dit is droge kost. Heb je zin in een gezellig geschreven verhaal, kom dan een andere keer terug 🙂 )

Omschrijving
Kraakbeenkanker is een zeldzame vorm van botkanker (1:100.000). Een kraakbeentumor wordt een chondrosarcoom genoemd en bestaat uit een woekering van kraakbeencellen in het bot. Chondrosarcomen kunnen in alle botten voorkomen. Ze groeien in de mergholte van het bot (centrale chondrosarcomen) of aan de buitenzijde (perifere chondrosarcomen) [1]. 
Centrale chondrosarcomen komen het meest voor (75%) [3]. Hierbinnen zijn de subtypes ‘conventioneel’ (75%) en ‘gededifferentieerd’ (10%) het meest voorkomend [4].

(Ik heb een centraal conventioneel chondrosarcoom in de kop, de caput humeri, van het opperarmbeen, de humerus, van de linkerarm met een diameter van 3,2 cm.)

Oorzaak
In de botten worden nieuwe cellen aangemaakt. Deze beenmergcellen kunnen uitgroeien tot vele soorten cellen. Als de groei ontspoort en de cellen op verkeerde plaatsen gaan groeien, ontstaan bottumoren. Dit kan door toeval komen, of door schadelijke invloeden van buitenaf. 
Er zijn goedaardige en kwaadaardige tumoren. Alleen bij kwaadaardige is er sprake van kanker.
Goedaardige tumoren groeien niet door andere weefsels heen en verspreiden zich niet door het lichaam. Kwaadaardige tumoren doen dat wel. Hierbij kunnen ze hooggradig (agressief) of laaggradig (minder agressief) zijn.
Van een kwaadaardige kraakbeentumor kunnen cellen los raken en via het bloed ergens anders in het lichaam terechtkomen en ook daar uitgroeien tot tumoren. Dit zijn uitzaaiingen (metastasen). 

Een chondrosarcoom kan direct in het bot ontstaan (de primaire vorm) of doordat een goedaardig gezwel kwaadaardig wordt (de secundaire vorm). 
De primaire vorm komt het meest voor met als kenmerk kraakbeenvormende tumorcellen in het midden van het bot [2].

(Ik heb een primair laaggradig chondrosarcoom zonder uitzaaiingen.)

Verschillende gradaties
Graad 1 is de minst ernstige vorm. De tumor groeit langzaam. Uitzaaiingen komen alleen in de longen voor en de kans hierop is zeer klein (minder dan 1%). Het is erg moeilijk om goedaardige tumoren van graad 1 tumoren te onderscheiden. Daarom worden goedaardige als graad 1 tumoren behandeld [1]. 
Ook de grens tussen graad 2 en 3 is moeilijk vast te stellen. Zij worden allebei als graad 3 behandeld. Deze tumoren zijn agressief en uitzaaiingen komen veel voor (bij graad 2: 10% en bij graad 3: 71%) [3].

(Ik heb een graad 1 chondrosarcoom.)

Verschijnselen
Pijn en zwelling zijn de eerste symptomen.
Bottumoren geven in eerste instantie vage pijnklachten, die voor een arts moeilijk te herkennen zijn. Daardoor kan een gezwel lang onopgemerkt blijven. Ook worden chondrosarcomen vaak bij toeval ontdekt tijdens (röntgen)onderzoek van klachten die niets te maken hebben met deze afwijking [1]. 

(Bij mij is de tumor bij toeval ontdekt doordat er een röntgenfoto van mijn schouder werd gemaakt ivm een frozen shoulder.)

Behandeling
De behandeling van chondrosarcomen bestaat uit een operatie waarbij de tumor verwijderd wordt. Chondrosarcomen zijn niet gevoelig voor chemotherapie en radiotherapie (bestraling).
Bij graad 1 tumoren zijn er twee mogelijkheden:

  1. Als de tumor binnenin het bot ligt, wordt het gezwel uitgekrabt (excochleatie). De holte die daardoor ontstaat wordt geëtst met fenol om eventuele achtergebleven cellen te doden, en vervolgens opgevuld met botcement, botvervanger of bottransplantaat.
    (Deze behandeling krijg ik.)
  2. Als de tumor aan de buitenkant van het bot ligt, wordt het gezwel weggesneden [1].

Bij de behandeling is de grootte en de locatie van de tumor van belang. Is een tumor te groot voor excochleatie dan wordt een stuk bot in zijn geheel verwijderd en vervangen door een bottransplantaat of botprothese. Soms wordt een ledemaat geamputeerd. 
Tumoren in bekken, ribben, rugwervels en schedel zijn moeilijk te opereren en daardoor soms niet te behandelen [5]. 

Bij graad 2 en 3 tumoren bestaat de behandeling uit het geheel verwijderen van een (ruim stuk) bot of amputatie [2].

Recidive
Graad 1 tumoren hebben tot 10 jaar na de operatie een relatief grote kans terug te komen. Daarentegen zaaien ze zelden uit [5]. 
Ongeveer 13% van de tumoren die terugkomen heeft een hogere graad van kwaadaardigheid, wat tevens het risico op uitzaaiingen vergroot [3].

Prognose
Graad 1: Bij de juiste behandeling (het geheel verwijderen van de tumor) is de genezingskans zeer groot. Bijna 100% van de patiënten overleeft de eerste vijf jaar na behandeling [1], en 83% de eerste tien jaar [3]. 
Bij graad 2 tumoren overleeft 64%, en bij graad 3 slechts 23% de eerste 10 jaar [3].
In 10% van de gevallen is er sprake van een gededifferentieerd chondrosarcoom. Hiervan is de prognose zeer slecht. Bij patiënten met uitzaaiingen is de gemiddelde levensduur na diagnose vijf maanden [6].

De belangrijkste factoren die de prognose negatief beĂŻnvloeden, zijn [5]:
– graad van kwaadaardigheid
– leeftijd (boven de 50)
– recidive op plaatsen die niet of moeilijk operabel zijn 

(Oorspronkelijk gepubliceerd op 25-07-2011)

Met vriendelijke dank aan Dr. H. Bras, Patholoog, en Trudie Ruizendaal-Broekman van het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam voor het spontaan toesturen van wetenschappelijke literatuur.

Referenties:
1. Chondrosarcoom graad 1. Patiënteninformatie
Universitair Medisch Centrum Groningen.
2. Bottumoren. Patiënteninformatiemap
Universitair Medisch Centrum Groningen.
3. Classification of central and peripheral chondrosarcoma.
Bovée J.V.M.G.
4. Clinical outcome in central chondrosarcoma: the Bologna experience.
Ruggieri P. et al.
5. Taminiau lecture.
Taminiau A.H.M.
6. Dedifferentiated chondrosarcoma. Preliminary results from the EURO-B.O.S.S.
Ferrari S. et al.

Alle geraadpleegde Engelstalige artikelen komen uit:
Chondrosarcoma congress. Tribute to Taminiau. Leiden, 11 february 2011. 
P.D.S. Dijkstra. Leiden University Medical Center

17 Reacties

  1. Esther

    
Hoi Lian, ik ben verbaasd dat ik je site tegenkwam op internet. ik heb ook een chondrosarcoom graad 1 in mijn rechter schouderkop. het is afgelopen maart ondekt na het maken van een röntgenfoto van mijn schouder omdat ik zo’n pijn had. Ik ben inmiddels geopereerd in Groningen dmv een RFA procedure dat betekent dat ze via frequentie met naalden door je bot de tumor (3,5 cm) gaan wegbranden. momenteel doet mijn arm veel pijn (heb waarschijnlijk te veel gedaan) 10 nov.a.s moet ik weer naar het UMCG in Groningen voor een MRI scan. daardoor kunnen ze zien of alle weefsel is weggebrand de uitslag volgt 18 november. ik zou het leuk vinden met je te mailen. groeten ester

    Antwoord
  2. Gemma V.

    Beste Lian,
    Ik reageer op je site, omdat er bij mij 15 jaar geleden voor het eerst een chondrosarcoom graad 1 verwijderd is (rechterbovenarm, humerus). Helaas kwam deze drie en een half jaar later terug. Toen is er, na verwijdering, een schouderprothese geplaatst. Ben nu 35 jaar, en ondervind er weinig hinder van. De schouder is beperkt qua beweging, maar desondanks kan ik nog aan veel activiteiten deelnemen. Sterkte met de behandeling, het herstel, en de verwerking. groeten, Gemma

    Antwoord
  3. Marleen R.

    Ha Lian, We zijn helaas lotgenootjes. Ik had zere schouder, na foto bleek ik een bursitis, gescheurde spieren, frozen shoulder, en een tumor van 5,5 cm in mijn linker humerus te hebben. Eerst werd gedacht aan een enchondroom maar bleek toch kwaadaardig te zijn. Chondrosarcoom graad I. Ik ben inmiddels na veel pijn en ellende 16 februari geopereerd in Erasmus MC door dr. Bessems. Tumor is verwijderd, maar dr. Bessems heeft bot niet opgevuld!!! Zijn reden: als ik het opvul is bij een controle MRI moeilijk te zien of er weer een tumor zit of dat het de vulling is. En als er weer een zit moet ik eerst alles verwijderen voor ik bij die tumor kan. Klinkt logisch!! ik weet niet of je inmiddels al geopereerd bent, maar misschien kan je dit bespreken…. Ik heb 23 augustus een MRI en krijg 29 augustus de uitslag. Ik denk dat het goed zal zijn, maar hoor dat liever uit de mond van dr. Bessems. Hij is een bijzonder aardig mens en erg kundig arts! Is belangrijk dat je vertrouwen in je arts kan hebben!!! Ik ben er nog niet, oefen veel (echtgenoot is fysio/manueel therapeut) hij heeft in de gang een katrol met touw aan de open trap opgehangen. Aan het uiteinde zit een lus die met ik de zieke kant kan beetpakken zodat ik met gezonde arm de zieke arm omhoog kan trekken. Misschien tip voor je?! Nog veel meer oefeningen natuurlijk opgekregen….. Lian ik wens jou veel sterkte toe! Vriendelijke groet, Marleen

    Antwoord
  4. Ank

    Vind het sterk dat je het allemaal wilt delen. Als ik het lees mag je nog van geluk spreken. Maar dat meen ik niet echt. Want je had het uiteindelijk beter niet kunnen krijgen. Nu heb je in elk geval zeer grote kans dat het weg genomen kan worden. Het blijft heel, heel erg om dit allemaal te moeten gaan ondergaan, ook daarin heb je eigenlijk geen keuze. Samen met je lieve man sta je er nu voor en over een poos kijk je erop terug. Goed om in deze tijd te leven waarin artsen je zoveel te bieden hebben. Natuurlijk denk ik en leef ik met je mee. Veel sterkte en kracht voor jullie beiden, alles sal reg kom, dat geloof ik.

    Antwoord
  5. Willie

    Ik heb 6 jr. geleden een laaggradig chondrosarcoom gehad in mijn li.bovenbeen. Deze is verwijderd en heb er gemalen donorbot in gekregen.
 Dit heeft plaats gevonden in het AMC, maar doordat ik in Groningen allang liep voor 2 x jaarlijks borstonderzoek (familiair) zijn de botcontroles daar uitgevoerd. Nu is er een recidief en iets meer richting de knie. Nu wordt er overwogen om deze tumor van 2,8 cm lang en 1,4 breed en 1,4 cm diep weg te branden, dichtbij de knie. Maar dan heb je er een best gat nadien in. Doet het niet vreselijk zeer als ze dit gaan wegbranden en moet zo’n gat later niet gedicht gaan worden, kan je daarna nog wel goed lopen? Wie van jullie heeft hier antwoordt op. Vanmorgen heb ik een arts in opleiding gesproken hierover en deze weet erg weinig.
    
Met vriendelijke groeten, Willie

    Antwoord
  6. Joop

    Hallo Lian,
    Je ervaring delen kan je medemens minder angstig maken, mocht hem het zelfde overkomen. Ook ik heb de afgelopen twee maanden een behandeling ondergaan om een chondrosarcoom graad 1 in m’n bovenarm te laten verwijderen in het UMCG. Ook bij mij is de afwijking bij toeval ontdekt. D.m.v. van een rontgenfoto van de longen dat omwille van een ontsteking in de buik noodzakelijk was werd de tumor ontdekt. Bij mij is d.m.v. een luikje in het bot de sarcoom verwijderd er is daarna een rontgenfoto gemaakt. Daarna heb ik 6 weken mijn bovenarm als ware het een botbreuk onbelast moeten laten. Er zijn na 6 weken wederom foto’s gemaakt en daarop was genezing van het bot zichtbaar. Ik zal er rekening mee moeten houden dat ik mijn rechter bovenarm niet meer moet belasten dan nodig is. Ik heb geen noemenswaardige pijn gehad maar de 6 weken op één zij slapen was lastiger, maar dat heb ik overleeft. De spieren krijgen langzamerhand ook alle functies weer. Over 3 maanden zal er wederom een MRI scan worden gedaan om te kijken of er geen resten meer aanwezig zijn. Daarna wordt de controle volgens protocol na 2 en 5 jaar herhaald d.m.v. MRI scans. Ik moet zeggen dat het mij is meegevallen. Het gehele proces en begeleiding in het UMCG is mij als zeer proffesioneel overgekomen, er is duidelijk met mij over gecommuniceerd.
    Vriendelijke groet, Joop.

    Antwoord
  7. Ina V.

    Fijn om te lezen dat ik niet de enige ben met een chodrosarcoom graad 1. In mei vorig jaar ben ik gevallen en omdat ik klachten bleef houden aan mijn linker bovenarm werd er in juli een MRI gemaakt en bleek er een tumor in mijn linker bovenarm te zitten. Uiteindelijk doorgestuurd naar het umcg waar de diagnose na biopsie chondrosarcoom graad 1 werd gesteld. 26 november ben ik geopereerd en is er via een luikje in de bovenarm 18 cm tumor verwijderd, helaas is er nog ongeveer 2 cm blijven zitten omdat ze er niet bij konden komen. Als alles goed gaat wordt dit laatste stukje a.s woensdag verwijderd middels RFA. Ik wens iedereen schone MRI’s en scans toe. Groeten, Ina

    Antwoord
  8. Esther B-R

    Hallo mede-chondrosarcoom mensen,

    Ik had een chondrosarcoom van 4,5 cm net boven mijn rechter knie. Dit was ook als toevallerstreffer ontdekt na een serie foto’s van mijn handen, voeten en knieen, na een reeks aantal vage botklachten. Ik ben uiteindelijk maandag 8 april geholpen in het LUMC te Leiden door Dr. Dijkstra. Ik mag hem 8 weken niet belasten, wat ik nu na ruim 5 weken erg vervelend vind. Ik krijg overal last van omdat de linkerzijde erg belast wordt. Gezien ik geen licht gewicht ben kost het mij heel veel energie. Zoals hierboven ook al beschreven is heeft hij een luikje in mijn bot gemaakt (ze zijn er aan de binnenkant van mijn knie in gegaan, snee van ong 14 cm) en hij heeft een heupkop laten komen van de bottenbank voor een botplastiek. Ik ben nu een keer op wondcontrole geweest dat was prima. Na zeven weken kom ik bij Dr. Dijkstra dan nemen ze een foto of het bot goed heelt en mag ik hem na 8 weken voor 50% gaan belasten. Ik lees nergens wat voor een dingen je allemaal in huis moet halen om het je zo gemakkelijk mogenlijk te maken. Ik heb krukken, een wc verhoger, een rollator (makkelijk voor de begane grond om iets te pakken of je te wassen etc) een rolstoel (je wilt toch ook wel eens lang naar buiten of boodschappen doen of winkelen). Hoe hebben diegene die dit ook in hun been hebben gehad ervaren? Het duurt wel lang en ik heb 5 weken beneden geslapen, zal blij zijn als deze periode weer voorbij is. Veel geluk allemaal.

    Antwoord
    • Tonny B.

      @ Esther B., jouw verhaal kon wel mijn verhaal zijn. maandag 15 april geopereerd door dr.dijkstra. ik had chondrosarcoom graad 2 in linkerbovenbeen. ik heb mijn been 3 maanden niet mogen belasten!!! 7 weken beneden geslapen, zere handen van het leunen op de rollator, op de postoel in de gang, moe van het liggen en zitten. bij mij is 10 centimeter van het bot afgezaagd en een prothese geplaatst. alle lof voor het LUMC en voor arts en verpleging!!! inmiddels ben ik bijna een jaar verder. het lopen is nog erg vermoeiend en ik kan niet alles meer doen, omdat mijn been niet meer verder buigen kan dan 100 graden. ik kwam toevallig op deze site terecht en als je dit dan allemaal leest voel je je niet zo alleen met je ziekte. iedereen heel veel sterkte !!!!!!

      Antwoord
      • Cisca G.

        Hallo Tonny, wat een rot ziekte is dit toch. Ik vond het vooral moeilijk te lezen dat er beperkingen zijn gebleven! Ik sta nog voor de operatie, heb vandaag pas op deze site gepost. 
Ik wens je heel veel sterkte.
Groet Cisca

        Antwoord
  9. Jo

    Hi, 
Wat fijn dat je een website hebt gemaakt met alle informatie en vooral de harde cijfers op een rijtje.
Ik heb ook een chondrosarcoom die 2 weken geleden en bloc is verwijderd. Ik heb nu een prothese in mijn bovenbeen. Mijn tumor was helaas een stuk groter dan de meeste hier: circa 20 cm X 7 cm. Het is zeker dat het hooggradig is maar momenteel onderzoeken ze nog of het graad 2 of 3 is. Bij mij is het dan ook niet per toeval ontdekt maar doordat ik echt pijn en een zwelling had.
 Ik ben geopereerd in het LUMC en ben daar zeer tevreden over. Ze ontwijken echter wel vragen naar harde cijfers. Vandaar dat ik deze site waardeer.
    Sterkte aan iedereen met deze verschrikkelijke ziekte!

    Antwoord
  10. Sandy

    Ook ik heb een chondrosarcoom graad 1 en een stukje graad 2 in m’n dijbeen bot dichtbij de knie. Dit is 19 juli 2013 geopereerd in het amc. Ze hebben de tumor verwijderd en opgevult met donorbot.
 Ik mag nog steeds niet belasten. Mede omdat er achter het donorbot in mijn eigen bot een breuk zit die moeilijk geneest. Deze breuk is tijdens de operatie ontstaan omdat er na verwijderen van de tumor nog maar een klein beetje eigen bot stond wat dus brak. 
Zijn er meer mensen die ervaringen hebben met z’on lang traject? 
En kan mij misschien een beetje vertellen hoe dat traject is verlopen?
    Ik wens iedereen die met deze rotziekte te maken heeft heel veel kracht en sterkte!

    Antwoord
  11. Berna R.

    Wat verrassend er zoveel over te lezen, ook bij mij is een kraakbeentumor ontdekt na val, mri van knie gemaakt waarbij de tumor in mijn bovenbeen ontdekt werd, 6,5 cm, ik wacht momenteel al acht weken op de rfa behandeling in umc groningen, zal pas gerust zijn als de uitslag van het biopt goed is. 
Kan iemand mij vertellen hoeveel last je hebt na de behandeling? En moet je op krukken lopen daarna?

    Antwoord
  12. Cisca G.

    Helaas ook ik heb een Chondrosarcoom van 12,3cm in mijn linkerbovenbeen, net als bij velen andere bij toeval ontdekt! Vijf jaar geleden behandelt voor borstkanker, daarna bleef ik pijn houden in mijn heup/linkerbovenbeenen werd er vastgesteld dat ik botinfarct had. Deze diagnose is de afgelopen vijf jaar gehandhaafd gebleven… echter afgelopen januari dachten ze aan metastase borstkanker in het bot, maar dit werd na een week van scans..röntgen ontkracht en werd ik door verwezen naar het LUMC dr.Dijkstra.
 Dr.Dijstra wist me gelijk te vertellen dat ik een enchondroom heb gehad (dus GEEN botinfarct), en dat deze waarschijnlijk kwaadaardig aan het worden was. 
Na de dynamische MRI kreeg ik te horen dat het hier inderdaad gaat om Chondrosarcoom..de vloeistof had te snel opgenomen voor graad 1, maar net te langzaam voor graad 2! Tevens werden de zijkanten van het bot ook al aangetast door de tumor. 
Ivm hartstilstand laatste OK (anafylactische shock) zie ik vreselijk tegen de operatie op 23 juni a.s. Op!!!
 Maar vond het prettig nu eindelijk een site gevonden te hebben waar ik lotgenoten kan spreken, want je kan er zo weinig over vinden op internet.
 Voor iedereen die in dit traject zit heel veel sterkte.

    Antwoord
  13. Marcel

    Hoi,
    Ik heb een enchondroom in mijn bovenarm. Ik heb de keuze gehad van het Radboud om te opereren of te laten zitten. Ik twijfel om het te laten opereren. er wordt dan ook een luikje in het bot van de bovenarm gemaakt en dan wordt de tumor eruit gelepeld, daarna wordt het opgevuld met botcement. Ik hoor dat de hersteld tijd ruim 4 maanden is, en dat je je arm lang niet mag belasten. Wat is jullie ervaring wat betreft de hersteltermijn en de pijn aan het bot? Alle reacties zijn welkom.
    Marcel

    Antwoord
  14. Rianne

    Hallo,

    Ik ben ook geopereerd aan mijn bovenbeen. De radiologische diagnose was een enchondroom. De uitslag van de patholoog was; bij voorkeur voor een enchondroom. Ik wil graag van jullie horen hoe de diagnose is gesteld. Ik ben wel behandeld volgens protocol chondrosarcoom.
 Nu heb ik ook spots in mijn kuitbeen en vind het lastig te bedenken hoe het daar mee moet. Er is geen diagnose gesteld maar wordt gecontroleerd op groei. 
Het herstel aan mijn bovenbeen vind ik lang duren. Nu een half jaar op weg.

    Antwoord
  15. Jacqueline

    Hallo allemaal,
    ik heb fibromyalgie en daarvoor moest ik een gehele botscan laten nemen. Als bij toeval ontdekken ze een Enchondroma in mijn rechter dijbeen, deze is 5 ,3 cm op 2 cm. Gelukkig te horen dat deze goedaardig is. Maar na een volgende scan begonnen ze te twijfelen of het wel een Enchondroma was of toch een low grade Chondrosarcoom. De röntgenarts stelde voor om nog 3 maanden te wachten om terug een scan te nemen (om te zien of deze tumor groeit). De arts van Gent (ik ben van België) volgde dat advies. Ik was erg teleurgesteld in die arts en liet direct mijn medisch dossier overhevelen naar Leuven. Daar namen ze het wel serieus! Ik wacht nu op reactie van hen om verduidelijking te verkrijgen.
 Zelf heb ik vele pijnen en ben niet meer in staat om nog te fietsen en auto te rijden. Ook mijn rechterheup en lies beginnen te reclameren. Enfin, we zien wel!
 Het doet me deugd om in aanraking te komen met lotgenoten. Ik heb het gevoel dat er me nog veel te wachten staat maar geloof er ook wel in dat het goed kan komen!
 Ik wens jullie allen veel sterkte!
 Jacqueline

    Antwoord

Laat een reactie achter voor Cisca G. Antwoord annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *