Ik blader in een stukgelezen tijdschrift zonder werkelijk iets te zien of te lezen. Ik ben zenuwachtig. Het is zes weken na de operatie en er zijn ter controle twee röntgenfoto’s van mijn schouder en arm genomen. Zo dadelijk krijg ik de uitslag. 
“Als er iets niet goed is, ga ik huilen”, zeg ik tegen Erik. “En als alles wel goed is ook.”
In de wachtkamer van de oncologisch orthopeed zit een man van een jaar of veertig tegenover ons. Hij mist zijn linkerarm. Ik heb geluk gehad.

Hoeveel geluk blijkt uit de röntgenfoto’s. Op enkele plaatsen was de tumor zo dicht tot de rand van het bot gegroeid, dat er alleen nog een dunne schil van over is. De rest is nu kunststof botcement.
“Wat gebeurt er als de tumor terugkomt?” vraagt Erik.
“Dat ligt aan de plaats”, antwoordt de arts. “Onder de plek waar hij heeft gezeten, zou ik nog een keer op dezelfde manier kunnen opereren omdat u daar voldoende eigen bot over heeft. Maar als de tumor aan de rand van het bot terugkomt, zullen we waarschijnlijk het hele bot moeten verwijderen en een prothese plaatsen. Statistisch gezien is de kans op recidive echter klein, maar het is wel belangrijk dat er snel wordt ingegrepen. Daarom controleren wij u elk half jaar door middel van een mri.”
“Wat kan ik zelf doen om te voorkomen dat hij terugkomt?” vraag ik.
“Helemaal niets”, antwoordt de specialist. “Leefstijl heeft geen enkele aantoonbare invloed op kraakbeenkanker.” 
Hij onderzoekt mijn schouder en bespreekt wat ik wel en voorlopig niet mag doen.
“Mag ze weer stofzuigen?” wil Erik nog weten.

De dagen na dit consult ben ik een beetje uit mijn doen. Tijdens mijn studie gezondheidspsychologie heb ik geleerd hoe ik mensen kan helpen hun gedachten en gedrag te veranderen, zodat leefstijlziekten als hart- en vaataandoeningen, diabetes en bepaalde soorten kanker mogelijk voorkomen kunnen worden. Geheel in lijn met de huidige tijdgeest geloof ik sterk in de eigen verantwoordelijkheid voor gezondheid, ziekte, behandeling en genezing.
Maar nu heb ik zelf een vorm van botkanker waarop ik volgens de medische wetenschap geen enkele invloed kan uitoefenen. Ik kan er niet mee uit de voeten.

Behalve kanker heb ik al 22 jaar het chronisch vermoeidheidssyndroom (me/cvs), een ziekte waarover de meningen in de medische wereld nog altijd verdeeld zijn. Bij gebrek aan beter worden patiënten massaal voor cognitieve gedragstherapie naar psycholoog of psychiater gestuurd. Daarbij wordt ervan uitgegaan dat gedachten de oorzaak zijn van de klachten en dat een cvs-patiënt geneest door zijn schadelijke gedachten te veranderen in andere, prettiger gedachten. Ik vond dat een hoopvolle theorie, stak veel op van de therapie, maar die had helaas geen invloed op mijn lichamelijke klachten. Ik kon er hooguit beter mee omgaan. Nadat ik ook een uiterst boeiende psychoanalytische therapie had gevolgd, besloot ik zelf psychologie te gaan studeren, in de hoop mezelf te kunnen genezen als ik de achterliggende mechanismen helemaal zou begrijpen. Ook volgde ik bij gebrek aan een reguliere medische behandeling enkele alternatieve therapieën en geneeswijzen, en las ik jaar in jaar uit het ene zelfhulp-peptalk-boek na het andere. Overal stak ik wel iets van op, maar niets hielp genoeg om te genezen. Ik leef op halve kracht. De ochtenden ben ik actief en in de middag ga ik een paar uur naar bed. Op die manier heb ik een dagritme waarin ik pieken en dalen vermijd en houd ik het het beste vol.

Na 22 jaar van alles te hebben geprobeerd, is het mij dus nog niet gelukt om van het chronisch vermoeidheidssyndroom te genezen. In deze tijd waarin we zelf verantwoordelijk worden gehouden voor zo’n beetje alles wat ons overkomt, ervaar ik dit als een persoonlijk falen. Het ergste van een chronische ziekte zonder duidelijke medische verklaring is dat sommigen vinden dat je je aanstelt. Maar nu besef ik dat het misschien toch niet helemaal mijn eigen schuld is. Dat er mogelijk ook bij het chronisch vermoeidheidssyndroom processen spelen waarop je als patiënt geen invloed hebt. Net als bij kraakbeenkanker. Dat het een illusie is om te geloven dat je leven maakbaar is en je volledige controle over je gezondheid hebt als je maar wilt en positief denkt.

“Misschien betekent deze ziekte wel dat er bij mij ‘tot op het bot’ iets moet veranderen”, zei ik tegen Erik toen ik nog maar net wist dat ik botkanker had. Inmiddels is er bij mij inderdaad iets tot op het bot veranderd, maar wel op een manier die ik nooit had kunnen vermoeden. 
Ik heb mijn misplaatste gevoelens van eigen schuld en de illusie mezelf te kunnen genezen losgelaten. 

Toch geloof ik nog steeds in verantwoordelijkheid voor je eigen gezondheid. Talloos wetenschappelijk onderzoek heeft onomstotelijk aangetoond dat onze psychologische gesteldheid samen met onze genen, omgeving en leefgewoonten van invloed is op gezondheid en ziekte. Daarom blijf ik geloven in het belang van een gezond leefpatroon. Maar ik weet nu ook dat we niet alle factoren kunnen beheersen. Er zijn grenzen aan de macht die we geestelijk en gedragsmatig kunnen uitoefenen over onze gezondheid en ons leven. Het getuigt van levenskunst om te weten wanneer het tijd is om los te laten, te accepteren en te vertrouwen.

“Hoe gaat het met Lian?” vroeg een collega onlangs aan Erik.
“Goed”, antwoordde hij. “Ze heeft geluk gehad, ze is langs de rand van de afgrond gefietst.”
“Daar heb je wel het beste uitzicht”, zei zijn collega.
Ik vind dat een mooie uitspraak, en hoe meer ik erover nadenk, des te meer ik vind dat hij gelijk heeft.
De afgrond was het diepst toen ik al wel de diagnose botkanker had, maar nog niet wist in welke gradatie en ernst. Het was alsof de tijd en de mogelijkheden zich verdichtten tot het nu. Ik kon opeens ontzettend helder denken, hoofdzaken lieten zich makkelijk van bijzaken onderscheiden en het leven leek nooit eerder zo eenvoudig als toen ik besefte dat ik misschien niet lang meer te leven had.
Het is zoals het is, dacht ik. Ik doe eraan wat ik kan doen. 
Dat bleek voornamelijk neer te komen op accepteren waar ik zelf geen invloed op heb. Elke dag leer ik een beetje beter me te ontspannen temidden van de angst en onzekerheid die beide ziektes met zich meebrengen. Ik leef zo gezond mogelijk, maar laat het resultaat los. Het belangrijkste is dát ik leef. Nú.

Ik pak maar eens de stofzuiger.

(Oorspronkelijk gepubliceerd op 08-12-2011) 

0 reacties

Een reactie versturen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.